L’ADOS-2, un test surutilisé pour l’autisme, mais aux limites majeures : Faut-il encore s’y fier pour diagnostiquer l’autisme ?
Longtemps utilisé dans l’évaluation de l’autisme, l’ADOS-2 est aujourd’hui de plus en plus critiqué. Il présente pourtant des limites scientifiques majeures : risque de sur-diagnostic ou de sous-diagnostic, biais culturels et liés au genre, manque de validité écologique et de stabilité des résultats. Le DSM-5 ne recommande pas son usage pour établir un diagnostic, et plusieurs chercheurs appellent à reconsidérer son utilisation.
L’Autism Diagnostic Observation Schedule, deuxième édition (ADOS-2) est un test d’observation mis au point dans les années 1990 et révisé en 2012 (Lord et al., 2012). Il propose une série d’activités (jeux, conversations, mises en situation) qui visent à susciter des comportements sociaux et communicationnels observés par un examinateur. À la fin, un score est calculé et comparé à des seuils.
Malgré son usage répandu, le DSM-5 ne recommande pas l’ADOS-2 pour poser le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (American Psychiatric Association, 2013; 2022). En effet, le diagnostic repose sur l’ensemble des critères cliniques, l’histoire développementale et des observations variées. L’ADOS-2 n’est pas une condition nécessaire pour confirmer ou exclure un TSA.
Plusieurs chercheurs et clinicien observe que cet outil est trop souvent utilisé de manière mécanique, sans tenir compte de ses limites importantes, et qu’il n’est pas nécessaire pour poser un diagnostic de TSA (McCrimmon & Rostad, 2014; Maddox et al., 2017; Waltz, 2022; Henderson et al., 2023). (Gwynette, 2019; Fombonne, 2023; Barbaresi et al., 2022)
1. Un cadre conceptuel dépassé
L’ADOS-2 a été conçu au milieu des années 90 à partir des définitions du DSM-III, où l’autisme était décrit selon trois domaines distincts (communication, interactions sociales, comportements restreints). Or, le DSM-5 (2013; révisé en 2022) a fusionné les deux premiers domaines et redéfini les critères de manière plus large (American Psychiatric Association, 2013, 2022).
Parce qu’il repose sur une ancienne définition, l’ADOS-2 ne correspond pas aux critères actuels. Il n’évalue que les comportements observés le jour de la passation et peut passer à côté de manifestations présentes dans l’histoire développementale (Esler et al., 2015).
2. Un risque de sur-diagnostic
Plusieurs études ont montré que l’ADOS-2 peut classer comme autistes des personnes qui ne le sont pas. Dans certains échantillons cliniques, près d’un tiers des enfants et adolescents évalués ont été “diagnostiqués TSA” à l’ADOS-2 sans l’être réellement (Greene et al., 2022; Hong et al., 2022).
Ces cas de sur-diagnostic concernent souvent des enfants ou adolescents présentant d’autres difficultés : anxiété importante, troubles du langage, déficit intellectuel ou troubles psychiatriques (Havdahl et al., 2016). Par exemple, un adolescent très anxieux peut éviter le contact visuel et sembler autistique selon les critères de l’ADOS, alors que ce comportement reflète surtout son anxiété.
3. Un risque de sous-diagnostic
À l’inverse, l’ADOS-2 peut ne pas détecter certaines personnes autistes. Les principales populations concernées sont :
- Les filles et les femmes, qui compensent souvent leurs difficultés sociales par des stratégies de camouflage. Dans une étude, seulement 20 % des femmes autistes dépassaient le seuil de l’ADOS, contre 58 % des hommes (Lai et al., 2015).
- Les adultes très verbaux ou à haut fonctionnement, capables d’imiter ou de forcer certains comportements sociaux, ce qui masque leurs difficultés réelles (Ratto et al., 2018).
Ces sous-diagnostics peuvent retarder l’accès à une reconnaissance et à des services adaptés.
4. L’effet des comorbidités
L’ADOS-2 est vulnérable aux troubles associés. Par exemple :
- Un trouble du langage peut être confondu avec de l’autisme parce que l’enfant parle peu.
- Une déficience intellectuelle peut générer peu d’interactions, ce qui augmente le score.
- Le TDAH ou des troubles du comportement peuvent perturber la séance et être interprétés comme des signes de TSA (Havdahl et al., 2016).
Ces situations montrent que l’ADOS-2 peut attribuer à l’autisme des comportements liés à d’autres conditions.
5. Une validité écologique limitée
L’ADOS-2 est administré dans un cadre clinique, sur une courte période (40–60 minutes). Or, le comportement observé n’est pas toujours représentatif de la vie réelle (Maddox et al., 2017).
Ainsi, un enfant peut ne pas exprimer ses stéréotypies dans le bureau, mais le faire quotidiennement à la maison. À l’inverse, un contexte inhabituel peut accentuer des comportements de retrait chez un enfant qui interagit bien en milieu scolaire.
6. Des biais culturels et linguistiques
L’ADOS-2 a été construit à partir de normes culturelles nord-américaines. Dans d’autres contextes, certains comportements jugés “atypiques” dans le test peuvent en réalité être normaux. Par exemple, en Croatie, des enfants non autistes ont obtenu des scores “suspects” simplement parce qu’ils utilisaient moins de gestes symboliques que ce qui est attendu dans l’ADOS (Cepanec & Šimleša, 2022).
Aux États-Unis, une étude sur plus de 6 000 enfants a révélé que 11 % des items présentent un biais selon le sexe ou la race, ce qui peut désavantager certaines populations (Kalb et al., 2022).
7. Une fiabilité limitée dans le temps et entre évaluateurs
Des recherches montrent que deux cliniciens peuvent arriver à des conclusions différentes sur la même passation (Zander et al., 2016).
De plus, les résultats d’une même personne peuvent fluctuer selon le moment de passation, surtout si elle est proche du seuil de classification. Chez certains enfants avec trisomie 21 ou syndrome de l’X fragile, la classification ADOS est passée de “TSA” à “non-TSA” au fil du temps (Thurman et al., 2024).
8. Des problèmes de mesure : effets de plancher et de plafond
Certains scores de l’ADOS-2 montrent des effets de plancher (beaucoup d’individus au minimum) et de plafond (beaucoup au maximum), ce qui réduit la capacité à distinguer les degrés de sévérité (Hus et al., 2014).
Le domaine des comportements restreints et répétitifs (RRB) est particulièrement limité : il comporte peu d’items et varie peu, ce qui rend difficile l’évaluation précise de cette dimension (Eni et al., 2025).
9. Un coût et une charge supplémentaires
L’ADOS-2 exige une séance distincte, ce qui augmente le temps et le coût total de l’évaluation. La passation peut aussi être fatigante pour la personne évaluée et sa famille. En outre, il nécessite une formation spécialisée, ce qui limite sa disponibilité et crée une variabilité dans la qualité des administrations (Lord et al., 2012).
10. Une utilisation trop répandue et critiquée
Plusieurs chercheurs critiquent l’omniprésence de l’ADOS-2 :
- McCrimmon & Rostad (2014) : il ne doit pas être considéré comme la référence unique.
- Maddox et al. (2017) : ses performances diminuent hors des contextes de recherche.
- Lai et al. (2015); Ratto et al. (2018) : il a été développé à partir d’échantillons masculins et occidentaux, ce qui le rend peu représentatif.
- Waltz (2022) : il façonne une définition trop étroite de l’autisme et contribue à invisibiliser certains profils.
Ces critiques convergent : l’ADOS-2 est sur-utilisé et ne devrait pas décider seul d’un diagnostic.
Conclusion : l’approche Centam
L’ADOS-2 reste un outil parmi d’autres, mais ses limites — risque de sur- et de sous-diagnostic, biais culturels et de genre, manque de stabilité, validité écologique faible, coûts élevés — imposent une prudence extrême.
À la Clinique CENTAM, nous ne considérons pas l’ADOS-2 comme un critère central ou déterminant du diagnostic. Nous privilégions plutôt une démarche d’évaluation rigoureuse, multimodale et fondée sur les critères du DSM-5-TR, en tenant compte de l’âge, du sexe, du profil développemental et du contexte culturel de chaque personne. Notre objectif est de comprendre le fonctionnement global de l’individu, et non de réduire l’analyse clinique à un score obtenu à un test.
Nous utilisons également des outils d’évaluation plus récents, qui s’appuient sur les conceptualisations actuelles du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les critères diagnostiques et la compréhension clinique du TSA ont considérablement évolué au cours des 15 dernières années. Or, certains instruments comme l’ADOS-2 reposent encore en partie sur des cadres conceptuels antérieurs à ces changements. C’est pourquoi nous privilégions des instruments qui reflètent plus fidèlement les conceptualisations actuelles du TSA et les données scientifiques les plus récentes.
Références
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